Corría el año 2006 cuando un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer tomaron la valiente decisión de reunirse para formar AFA, con el objetivo de trabajar por la enfermedad y para ofrecer unos recursos que el municipio carecía de ellos en esos momentos. Desde entonces no han dejado de trabajar para que las personas que padecen esta enfermedad, junto con sus familias, reciban todos los cuidados necesarios para sobrellevarla de la mejor manera posible. “El cariño y la paciencia es algo fundamental en este tipo de pacientes. Es importante no decirles continuamente expresiones como ‘¿otra vez me lo vuelves a preguntar?’, porque pueden sentirse incomprendidos, algo que desencadenaría un aislamiento social de la persona que padece Alzheimer”, explica Jésica Jaén, Trabajadora Social de AFA.
El día a día en la asociación comienza a las diez de la mañana y se extiende hasta la una. A lo largo de toda la jornada interactúan con diferentes actividades que realizan. Realizan diferentes tipos de actividades cognitivas para paliar y ralentizar el proceso de la enfermedad, además de proporcionarle un respiro a los familiares. Trabajan con fichas cognitivas, realizan una especie de asambleas para que no pierdan la noción espacio-temporal donde recuerdan en qué día se encuentran o qué estación del año es. Además, tienen un coro formado por 20-25 miembros de los usuarios de la asociación, que recibe el nombre de ‘Coro de los Despistados’, quienes ofrecen una gala anual (normalmente celebrada en mayo). Hacen talleres especiales para celebrar días como Halloween o Navidad, además de contar con colaboradores habituales como el colegio Alonai que les ayudan cuando tienen alguna de estas jornadas. A última hora de la mañana, durante dos días a la semana, es el momento de ejercitar el cuerpo, de una manera totalmente adaptada a las necesidades de cada paciente, al igual que cuentan con un servicio de fisioterapia a domicilio. “Además, tenemos el taller de memoria para toda persona que quiera un refuerzo y busque ejercitar la mente a partir de los 65 años. No está destinado a personas diagnosticadas, y se realiza los martes por la tarde de 17 a 18:30 horas”, comenta la trabajadora social.
A partir del 27 de septiembre, incluyen a su lista de actividades una novedad bastante llamativa, y es que la Asociación Terapia Guau acudirá todos los jueves, de 11 a 12, a la sede de AFA para realizar una terapia con perros. Fue la propia asociación quien se puso en contacto con los santapoleros para realizar esta actividad de manera totalmente gratuita y de forma desinteresada.

Importancia de la familia

La familia es un pilar fundamental a la hora de tratar a un paciente que padece Alzheimer, por este motivo desde la asociación solicitan una mayor implicación por su parte: “Estamos pidiendo mucha más colaboración a las familias que vienen a la asociación. Necesitamos mucha más implicación por parte de ellos, tanto poder contar con ellos en todos los actos, que se preocupen por las actividades que realizamos para saber si son idóneas o no para su familiar. Estamos en ese proceso que queremos hacerles ver lo importante que es su papel. Lo fundamental es que nos transmitan las sensaciones con las que su familiar llega a casa. Ellos son los que viven el día a día con los familiares y son los que nos tienen que transmitir esta realidad”.
Es importante estar atento a los primeros síntomas que se ven en esta enfermedad. Varios de los ejemplos que pone Jésica Jaén es que suelen esconder el dinero, sufren pérdidas de orientación en recorridos que hacen habitualmente, salen a la calle en pijama, y se vuelven más huraños con los que tienen a su alrededor, sobre todo con la gente más cercana a ellos. “Es muy difícil reconocer que un familiar padece Alzheimer, cuesta mucho asumir esa realidad. Lo que queremos hacer entender es que ellos no están cambiando, sino que es la enfermedad la que los está cambiando.

Día Mundial del Alzheimer

La Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Santa Pola (AFA) realiza a lo largo de todo el día de hoy, 21 de septiembre, una serie de actividades con motivo del Día Mundial del Alzheimer bajo el lema de ‘ConCiencia Social’. Para AFA es necesario tomar conciencia del alcance que representa el Alzheimer en particular y las demencias en general en la sociedad; de que es una enfermedad cuyos efectos trascienden al propio paciente, llegando a condicionar la vida del binomio paciente-cuidador; de que es un problema sociosanitario que debe ponerse entre las principales prioridades de la agenda política del país; y de la necesidad de contar con un Plan Nacional de Alzheimer como ya han hecho otros países.
A partir de las diez de la mañana, en el Castillo-Fortaleza, comenzarán con la pega de mariposas por parte de los usuarios de la asociación en un gran lazo verde, continuando con su tradicional misa en honor a los difuntos por Alzheimer que se realizará en la Capilla de la Virgen de Loreto. Nada más finalizada la homilía, AFA procederá a la lectura del manifiesto así como una suelta de globos que serán los encargados de cerrar las actividades de la mañana. Por la tarde, a las 19 horas en la Sala del Baluarte, será el turno de la conferencia gratuita impartida por Jordi Alom Poveda (Jefe de Neurología del Hospital General y Universitario de Elche), que bajo el nombre de ‘El Alzheimer hoy: retos del día a día’ dará las claves para detectar las primeras señales que aparecen en esta enfermedad.
Desde AFA recuerdan que “aunque surjan problemáticas o necesidades, otras como esta no desaparecen. Queremos concienciar a la gente de que es una enfermedad que puede afectar a todos. Por eso es bueno que vengan a la charla, para detectar si en su casa existe un enfermo de Alzheimer. No queremos que les escondan, al hacerlo los aíslan y es más complicado poder interaccionar con ellos. Queremos que vengan y que escuchen”. Por su parte, Lorenzo Andreu, Concejal de Acción Social, anima a todos a acudir a la charla porque “muchas veces la gente participa en temas ‘festivos’ y estas charlas se ven deslucidas por la poca afluencia que reciben. Deberíamos animarnos para informarnos, porque una pista o una manía que ha cogido una persona que vive conmigo desata la alarma. Cuanto antes reciban ayuda, antes se va a ralentizar la aparición de otros síntomas”.