SOLIDARIDAD
 

Sindromízate contra las enfermedades de Paula y Gloria

 
Viernes 15 de diciembre de 2017 0 comentarios
 

Paula cumplirá tres años en febrero. Está afectada por el Síndrome 22q. Gloria todavía no ha cumplido los dos años y desde padece el Síndrome de Dravet. Estas dos niñas santapoleras son paciente de dos enfermedades raras que las obligan, a ellas y a sus familias, a estar en permanente alerta. Sus madres, sus padres, sus hermanas viven pendiente de la débil salud de estas dos pequeñas, expuestas a convulsiones, trastornos y todos tipo de crisis.
Con el objetivo de dar a conocer estas enfermedades y concienciar a la sociedad sobre sus repercursiones, el gabinete psicopedagógico Per tú, con la colaboración del Ayuntamiento de Santa Pola, ha organizado el evento Sindromízate. Este año, el 22 de diciembre, además de ser el Día del Cartucho, será el día en el que se quiere que la sociedad santapolera demuestre que estas dos niñas, y sus familias, no están solas. para ello se han programado actividades de animación y concienciación, como bailes de la academia Fem Dansa y un tren solidario para la que se venderán tickets. Toda la recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet y 22q Levante.
Ángela Pérez, madre de Paula y Gloria García, madre de Gloria, creen que lo más importante en la actualidad es que estas enfermedades se conozcan, algo que que hace unos meses, era casi desconocido para los propios médicos de los hospitales que han visitado con sus hijas con tan pocos meses de vida. Después viene la fase de investigación pata conseguir medicamentos paliativos (donde se están haciendo avances muy señalados sobre todo con el Síndrome Dravet) y después llegará la curación. Su esfuerzo y dedicación son todo un ejemplo porque además, su frase final es muy significativa: “Tenemos muchas esperanzas”.

 

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